BABABU & @laluchadeabril - Abril's Dream

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¡Hola! me llamo Abril Merino, tengo 4 años y vivo en Badalona.

Os voy a compartir mi situación y el porqué de todo este movimiento, ¿me acompañas?

Desde hace un tiempo me han diagnosticado una enfermedad nada común llamada Paraparesia Espástica del tipo 52 o también llamada SPG52. En mi estado se encuentran 7 niñ@s más en el mundo, por lo que la identifican como una enfermedad ultra rara, la cual tiene un pronóstico muy complicado, pero lo que si os puedo contar son sus afectaciones principales, estar atentos...

- Déficit cognitivo entre medio y severo
- Falta de habla
- Posibilidad de experimentar ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior

El primer caso documentado es del año 2011 y actualmente no existe cura, tratamiento o algún tipo de investigación en Cataluña o España. Por ello mi familia a creado una asociación, llamada “LA LUCHA DE ABRIL”, para así gracias a vuestra colaboración, ya sea realizando microdonaciones o adquiriendo mis productos solidarios, poder recaudar fondos para investigar un posible tratamiento. Pero no todo van a ser malas noticias, ya que ¡tengo algo bueno que contaros!

ÚNETE A LA LUCHA

Gracias a vuestra solidaridad hemos podido recaudar los 50.000€ iniciales que necesitábamos para abrir una línea de investigación y por ello os quiero dar las GRACIAS, ya que esto para nosotros es un paso de gigante. En esta lucha tenemos la gran suerte de contar con el Grupo de Terapia Génica para el Sistema Nervioso Central de la UAB, que son los encargados de liderar el proyecto para hallar un tratamiento y obtener el permiso de la Agencia Española del Medicamento, para poder administrarlo.

Por desgracia esto no acaba aquí, ya que la investigación requiere de 200.000€ más para poder hacer las pruebas de toxicidad y 500.000€ para la creación del tratamiento. Pero como ya veis en mis vídeos y fotos yo nunca pierdo mi sonrisa ni la ilusión y en este caso la vida nos ha cruzado con Ivan Villaécija, fundador de la marca BABABU, y junto a su equipo se han unido a nuestra lucha. Nos han ofrecido todo su apoyo y ganas diseñando esta gafa de sol Edición Especial @laluchadeabril, de la cual nos brinda el 70% de todos sus beneficios para intentar que nunca se nos borre la sonrisa ni a mi ni a mi familia y que juntos podamos alcanzar la cima de esta lucha. Espero que llegue el día en el que os pueda redactar una carta como esta explicando como ha sido la experiencia durante todo mi tratamiento y poderos gritar bien fuerte...

MUCHAS GRACIAS

Abril Merino

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LA ENFERMEDAD DE ABRIL, UNA DE LAS NIÑAS AFECTADAS

ABRIL'S DREAM

BABABU con La Lucha de Abril.

Adquiriendo este producto Edición Especial @laluchadeabril, estás contribuyendo a que tanto a Abril como a su familia no se les borre nunca la sonrisa, ya que el equipo de BABABU se ha unido a esta lucha aportando a la investigación, llevada a cabo por la Universidad de Barcelona, el 70% de todos sus beneficios. 

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